Argomento: Sperimentazione Screening MLD

Notizie
- Guido De Barros

Con i tuoi occhi: la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna

“Con i tuoi occhi” è il nuovo progetto di Voa Voa! Amici di Sofia che racconta storie di famiglie con bambini affetti da malattie rare. Nella prima puntata, il cantante Nek si unisce a mamma Giulia e alla piccola Gioia, colpite dalla leucodistrofia metacromatica (MLD), per lanciare un appello urgente alle istituzioni dell’Emilia Romagna: introdurre lo screening neonatale MLD, già attivo in altre regioni. L’obiettivo è salvare la vita dei neonati a rischio, offrendo diagnosi precoce e speranza di cura. Il format continuerà con altre storie, invitando chiunque abbia un’esperienza simile a farsi avanti, per sensibilizzare e ottenere interventi concreti a sostegno delle famiglie.

Blog
- Guido De Barros

Lo stato dell’arte dello screening neonatale per la MLD in Toscana

A pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.

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