Argomento: MLD

Notizie
- Guido De Barros

Con i tuoi occhi: la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna

“Con i tuoi occhi” è il nuovo progetto di Voa Voa! Amici di Sofia che racconta storie di famiglie con bambini affetti da malattie rare. Nella prima puntata, il cantante Nek si unisce a mamma Giulia e alla piccola Gioia, colpite dalla leucodistrofia metacromatica (MLD), per lanciare un appello urgente alle istituzioni dell’Emilia Romagna: introdurre lo screening neonatale MLD, già attivo in altre regioni. L’obiettivo è salvare la vita dei neonati a rischio, offrendo diagnosi precoce e speranza di cura. Il format continuerà con altre storie, invitando chiunque abbia un’esperienza simile a farsi avanti, per sensibilizzare e ottenere interventi concreti a sostegno delle famiglie.

#rarinoninvisibili, Storie
- Guido De Barros

Quando la MLD bussa due volte: la battaglia di mamma Luisa

“Vite rare, non invisibili”, il progetto di sensibilizzazione sulla condizione delle nostre famiglie con bambini #rarinoninvisibli, attraverso il quale Voa Voa Onlus toccherà i vostri cuori, raccontando storie di straordinaria quotidianità e facendovi fare un tuffo nelle grandi emozioni che alimentano il motore della nostra associazione, l’impegno dei volontari e il sostegno dei donatori.

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