Guido De BarrosUn intervento che rompe il silenzio
È un periodo difficile per la nostra Associazione, segnato da pesanti sfide umane e istituzionali che si sono addensate nel corso dell’ultimo anno. In questo contesto, Voa Voa! Amici di Sofia APS ha scelto di compiere un atto pubblico e coraggioso: intervenire in audizione presso la Terza Commissione del Consiglio Regionale della Toscana per chiedere chiarezza e responsabilità sull’inspiegabile ritardo nell’avvio della sperimentazione di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD).
L’incontro, avvenuto giovedì 24 novembre su invito del presidente della Commissione Enrico Sostegni, è stato il culmine di un lungo e faticoso lavoro di advocacy che Voa Voa ha portato avanti con discrezione ma determinazione, sollecitando per mesi, con ogni mezzo lecito e istituzionale, i vertici regionali e le strutture coinvolte nella sperimentazione.
Durante l’audizione, il presidente Guido De Barros – accompagnato dalla vicepresidente Caterina Ceccuti e dal consigliere Guelfo Salani – ha illustrato con precisione e trasparenza il percorso che ha portato l’associazione a investire 150.000 euro, raccolti grazie alla campagna “Gocce di Speranza” e al 5×1000, per finanziare il primo anno della sperimentazione toscana sulla MLD. Ha inoltre chiarito che, nonostante la conclusione dell’iter formale e la firma del contratto con l’AOU Meyer nel maggio 2021, a distanza di quasi due anni lo screening non risulta ancora attivo.
Il presidente ha ribadito l’importanza di fare piena luce sui motivi di questo stallo, sottolineando la totale estraneità di Voa Voa rispetto ai ritardi e riaffermando la volontà dell’associazione di contribuire, in piena collaborazione, a rimuovere ogni ostacolo residuo.
L’intervento non si è limitato a una mera ricostruzione cronologica: De Barros ha portato in Commissione riflessioni di natura etica, sociale e sanitaria, ricordando che ogni giorno senza screening significa il rischio concreto di nuove diagnosi tardive e di destini segnati dalla sofferenza, come accaduto a Sofia e a tanti altri bambini colpiti da MLD.
Le interrogazioni e una richiesta di verità
L’intervento in Commissione ha dato ulteriore impulso alla mobilitazione istituzionale: nei giorni successivi, due gruppi consiliari – M5S e Fratelli d’Italia – hanno protocollato interrogazioni per chiedere alla Giunta chiarimenti puntuali e tempi certi. Un’iniziativa utile, ma conseguente a una presa di posizione forte e documentata da parte dell’associazione.
Non ci fermiamo
“Il nostro obiettivo non è la polemica, ma la verità e la responsabilità” ha dichiarato De Barros. “Non intendiamo contrapporci ad alcuna istituzione o ospedale, ma vogliamo stimolare un confronto costruttivo e risolutivo. Lo dobbiamo ai bambini, lo dobbiamo a Sofia, lo dobbiamo alle famiglie che ogni giorno convivono con l’incertezza di una diagnosi che potrebbe arrivare troppo tardi”.
La battaglia per lo screening neonatale MLD in Toscana continua, oggi più che mai. L’associazione Voa Voa rinnova il suo impegno e invita i cittadini, i media e le istituzioni a non distogliere lo sguardo.
Credere, Amare, Resistere.
- RICHIESTA INTERROGAZIONE AL CONSIGLIO REGIONALE SUI MOTIVI DEL RITARDO – Consiglio Direttivo Voa Voa
- DISCORSO ALLA TERZA COMMISSIONE – Guido De Barros
- RISPOSTA PRESIDENTE TERZA COMMISSIONE – Enrico Sostegni