Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosVoa Voa! Onlus chiamata davanti alla XII Commissione “Affari Sociali e Salute” sul tema delle Cure Palliative Pediatriche, in rappresentanza di Firm Uniamo, la Federazione nazionale delle Associazioni per le Malattie Rare.
Guido De Barros Guido De BarrosUn po’ di storia per comprendere e conoscere la genesi della Campagna di Sensibilizzazione che porta nelle città d’italia un messaggio di solidarietà alle famiglie con bambini affetti da patologie rare, ma non per questo invisibili!
RedazioneRicordati di Voa Voa Onlus al momento della Dichiarazione dei Redditi 2018. Indicando il nostro codice fiscale (94232020480) nello spazio dedicato al volontariato, potrai dare un contributo gratuito ma fondamentale alla causa di Sofia e dei bambini #rarinoninvisibili. Grazie per il tuo 5×1000!
Redazione RedazioneAll’indomani della nascita in cielo di Sofia, Voa Voa Onlus su RTV38 per un focus sulla denuncia promossa da Voa Voa, con “cognizione di Causa”, riguardante l’insufficiente e deficitaria presa in carico del paziente pediatrico grave e della sua famiglia.
Guido De BarrosIn questo numero di Finestra su Casa Voa Voa le Famiglie raccontano l’iter diagnostico e la comunicazione di diagnosi che ha dato il nome alla patologia dei loro bambini. Nel prossimo numero affronteremo i casi in cui questo giorno non è mai giunto.
Guido De BarrosDalla scienza il ragionevole dubbio sull’attendibilità dei miglioramenti registrati dai genitori dei bambini infusi con le cellule staminali di Brescia.
Guido De BarrosLa storia di un disservizio risolto, vissuto dalle famiglie in carico al Servizio Nutrizionale Domiciliare dell’ospedale Pediatrico Meyer di Firenze.
Redazione18 marzo 2017 – Gentiloni Firma i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) attesi da 15 anni.
