Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosTredici anni fa nasceva Sofia, l’angelo che ci ha insegnato a Credere Amare e Resistere. Rileggiamo insieme il primo capitolo del libro che ha dato il nome alla tua Associazione. Voa Voa!
Guido De BarrosA casa Voa Voa, continuiamo a raccontare storie magiche di famiglie coraggiose, questa è la testimonianza di Massimo, babbo di Mattia, un bambino dal sorriso speciale, al centro di una famiglia numerosa e di una drammatica battaglia per la vita. #rarinoninvisibili
Guido De BarrosLa chimera della continuità assistenziale nella transizione all’età adulta per gli “ex bambini complessi” è da sempre un’annosa questione, in questo articolo affrontiamo dura realtà nella testimonianza di tre mamme socie di Voa Voa!
Guido De BarrosQuella di Rossana, la “nostra adorata Rossanina”, è stata una vita breve, che però grazie ai suoi genitori ha prodotto sulla terra una scia di amore e meraviglia, proprio come la coda di una magnifica cometa, e Voa Voa Amici di Sofia ha avuto il privilegio di assistere al suo passaggio, e di raccogliere in piccola parte quella polvere magica che tutt’oggi, a distanza di anni, continua ad illuminare il cammino di tutti noi.
Guido De BarrosLa denuncia di Mina, mamma di Natale affetto da Leucodistrofia Metacromatica: “Come genitori di bambini gravissimi non abbiamo figure di sostegno qualificate che ci permettano di dedicare qualche ora al giorno al lavoro e alla socialità. Lo Stato ci vuole perennemente soli, confinati entro le mura domestiche, sfiniti dal dolore e dai ritmi di vita che un caregiver deve sostenere quando si ha a che fare con patologie neuro degenerative”.
Guido De Barros Guido De BarrosL’iniziativa nasce dalla volontà di omaggiare l’infanzia colpita da un male raro incurabile attraverso la storia di Sofia diventata suo malgrado simbolo della lotta strenua e spesso invisibile di bambini e famiglie colpite da una diagnosi rara e infausta.
Guido De BarrosIl dott. Matteo Panerai di Mind Practice, psicoterapeuta collaboratore Voa Voa, si rivolge alle Famiglie Speciali spiegando in cosa consiste il suo intervento nell’ambito del progetto “Proteggi una Famiglia Rara”.
Guido De BarrosUn progetto di aiuto concreto per la protezione dal coronavirus ed il sostegno psicologico delle Famiglie con bambini affetti da patologice rare, gravemente invalidanti.
Guido De Barros“Vite rare, non invisibili”, il progetto di sensibilizzazione sulla condizione delle nostre famiglie con bambini #rarinoninvisibli, attraverso il quale Voa Voa Onlus toccherà i vostri cuori, raccontando storie di straordinaria quotidianità e facendovi fare un tuffo nelle grandi emozioni che alimentano il motore della nostra associazione, l’impegno dei volontari e il sostegno dei donatori.
