Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosLa prima puntata di “Con i tuoi occhi” ha riunito Nek, Giulia e la piccola Gioia per denunciare l’assenza dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. In pochi giorni: migliaia di firme, milioni di visualizzazioni e un primo segnale di apertura dalla Regione. Un progetto nato da una scommessa che oggi è diventato movimento.
Guido De Barros“Con i tuoi occhi” è il nuovo progetto di Voa Voa! Amici di Sofia che racconta storie di famiglie con bambini affetti da malattie rare. Nella prima puntata, il cantante Nek si unisce a mamma Giulia e alla piccola Gioia, colpite dalla leucodistrofia metacromatica (MLD), per lanciare un appello urgente alle istituzioni dell’Emilia Romagna: introdurre lo screening neonatale MLD, già attivo in altre regioni. L’obiettivo è salvare la vita dei neonati a rischio, offrendo diagnosi precoce e speranza di cura. Il format continuerà con altre storie, invitando chiunque abbia un’esperienza simile a farsi avanti, per sensibilizzare e ottenere interventi concreti a sostegno delle famiglie.
Guido De BarrosLa sera del 30 dicembre 2017 nostra figlia Sofia ha spiccato il volo verso il Cielo. Sono cose che agli angeli come lei possono capitare in qualsiasi momento e noi genitori, poveri comuni mortali, non possiamo fare altro che lasciarli andare. Adesso pensiamo a Sofia senza più riuscire a immaginarla nostra. Lei è di tutti, come un’emozione condivisa che commuove e guarisce.
Guido De Barros Guido De BarrosLa storia di Gioia, una bambina di Formigine affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD), è un appello urgente per l’introduzione dello screening neonatale in Emilia-Romagna. Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS abbiamo inviato una Lettera Aperta alla Regione, chiedendo di replicare il progetto pilota toscano e offrendo il nostro supporto per co-finanziare l’iniziativa. Il tempo è essenziale per salvare vite e prevenire tragedie come quelle di Gioia e Natale, un ragazzo riminese scomparso dopo anni di lotta contro la MLD.
Guido De BarrosA pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.
Guido De Barros Guido De BarrosMatilde e Sofia: Il viaggio della speranza a Medugorje, la nascita di una bellissima amicizia e lo scambio di una promessa.
