“Con i tuoi occhi – storie rare, non invisibili”: un trionfo di solidarietà e impegno collettivo

Quando tutto è cominciato, Con i tuoi occhi era soltanto una scommessa. Un’idea nata tra dicembre e gennaio, in un momento di frustrazione e impotenza. Tutto è partito da una lettera aperta inviata alla Regione Emilia-Romagna a dicembre 2024, per chiedere l’introduzione dello screening neonatale per la MLD Una lettera accorata, ignorata dalle istituzioni, ma che ha acceso in noi il desiderio di agire diversamente: non con parole, ma con immagini, storie, volti.

Da lì è nata l’idea della puntata pilota. Il progetto si è costruito intorno a una coincidenza quasi simbolica: Giulia e la piccola Gioia di Formigine da una parte, e Filippo Neviani, in arte Nek, di Sassuolo dall’altra. Due territori vicinissimi, due percorsi dolorosi legati da un filo comune: la MLD. Filippo è con noi da anni, fin dai tempi della battaglia per Sofia. Non potevamo ignorare questa convergenza: era lì, pronta, forte, tragica e piena di senso.

È così che ho avuto l’intuizione: creare un video che non fosse solo denuncia, ma esperienza viva. Un’idea “o la va o la spacca”. E alla fine, ho avuto ragione. L’incontro tra Nek e la famiglia di Gioia, nella loro casa, ha scosso le coscienze. Ha toccato il cuore dell’Italia. E ha dato forma al progetto “Con i tuoi occhi”, che oggi è diventato molto più di una scommessa: è un movimento.

Un inizio potente: la storia di Gioia

La nostra avventura è iniziata con la storia toccante della piccola Gioia, una bambina emiliana affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD). La sua diagnosi tardiva, dovuta all’assenza di uno screening neonatale in Emilia-Romagna, ha acceso in noi la determinazione a cambiare le cose. Insieme a Nek, abbiamo visitato la famiglia di Gioia, lanciando un appello accorato alle istituzioni regionali per l’introduzione immediata dello screening neonatale per la MLD.

“Non possiamo permettere che tragedie evitabili si ripetano”, ha dichiarato Nek nel video.
“La diagnosi precoce può fare la differenza tra la vita e la morte. Non ci sono più alibi, né tempo da perdere.”

La risposta travolgente: la voce del popolo

La reazione del pubblico è stata straordinaria: in pochi giorni, abbiamo raccolto oltre 3.900 firme a sostegno della nostra causa. La storia di Gioia ha toccato il cuore di migliaia di persone, trasformando il dolore in una potente spinta verso il cambiamento.

Oltre 20 testate giornalistiche, tra cui Il Resto del Carlino, Corriere di Bologna, Gazzetta di Modena, La Nazione, Vita.it, Radio Bruno, RTL 102.5 e Fondazione Telethon, hanno dato ampio risalto alla nostra iniziativa, amplificando il messaggio e sensibilizzando l’opinione pubblica sull’importanza dello screening neonatale per la MLD.

Un passo storico: l’impegno delle istituzioni

Il 20 marzo 2025, siamo stati ricevuti dall’assessore regionale alle Politiche per la Salute, Massimo Fabi, che ha condiviso con noi una road map per l’introduzione di un progetto pilota per lo screening della leucodistrofia metacromatica in Emilia-Romagna. Questo impegno concreto rappresenta una svolta fondamentale nella tutela della salute dei neonati nella nostra regione.

I numeri straordinari della campagna

📺 YouTube (28 giorni)

• + di 250 mila visualizzazioni
• + di 5000 ore di visioni

🌐 Facebook (28 giorni)

• + di 3 milioni di visualizzazioni
• + di 1.500.000 persone raggiunte

🖋️ Petizione Change.org

• + di 22.000 sostenitori
• + di 8000 condivisioni

Ma attenzione: le firme non bastano!

Pur riconoscendo il valore simbolico della petizione, è doveroso sottolineare che l’esperienza con Change.org si è rivelata per Voa Voa parzialmente insoddisfacente.

Per noi, costruire relazioni vere e durature è più importante che raccogliere numeri isolati. Abbiamo bisogno di cittadini attivi, non solo firmatari temporanei.

Se c’è una cosa che questa campagna ci ha insegnato, è che i numeri contano solo quando portano relazioni, e che le relazioni contano solo se diventano comunità. Noi di Voa Voa crediamo in un nuovo modello di attivismo: non basato su firme anonime e gesti isolati, ma su un patto di cittadinanza solidale e continuativa. Vogliamo coinvolgere chi ci sostiene in un cammino vero, fatto di partecipazione, aggiornamento, condivisione, formazione, testimonianza. Una comunità che non dimentica. Che non si dissolve con un clic. Che cresce insieme a noi.

 

 

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Con i tuoi occhi è solo all’inizio. Continueremo a raccontare, incontrare, denunciare, costruire. Ogni nuova puntata sarà un nuovo passo verso un’Italia più giusta per chi vive con malattie rare.

Grazie. Non molleremo. Con i vostri occhi, e con il nostro cuore.

Un ringraziamento dal profondo del cuore

Desidero esprimere la mia più sincera gratitudine a tutti voi. Ogni firma, ogni condivisione, ogni visualizzazione è stata un atto di amore e giustizia. La vostra partecipazione ha trasformato una storia di dolore in un movimento nazionale.

 

Con i tuoi occhi è solo all’inizio. Continueremo a raccontare, incontrare, denunciare, costruire. Ogni nuova puntata sarà un nuovo passo verso un’Italia più giusta per chi vive con malattie rare.

Grazie. Non molleremo. Con i vostri occhi, e con il nostro cuore.